అరుదైన ఘటన: రాయిగా మారుతున్న పువ్వు లాంటి శరీరం..!

తన పిల్లలకు చిన్న దెబ్బ తగిలితే తల్లి అల్లాడిపోతారు. అలాంటిది పిల్లలు అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతుంటే ఆ తల్లి బాధ వర్ణనాతీతం.. తాజాగా యూకే హేమెల్ హెంప్ స్టెడ్, హెర్ట్ ఫోర్డ్ షైర్ కు చెందిన అలెక్స్, దవే దంపతులు ఇలాంటి వేదననే అనుభవిస్తున్నారు. వారి ఐదు నెలల చిన్నారి బేబి లెక్సి రాబిన్స్ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది. ఆ చిన్నారి శరీరం రాయిలా మారుతోంది.

అలెక్స్, దవే దంపుతలకు ఐదు నెలల క్రితం లెక్సి పుట్టింది. రోజులు గడిచే కొద్ది పాప చేతి, కాలి బొటన వేళ్లలో కదలిక లేదు. దీంతో వారు వైద్యులను సంప్రదించారు. వైద్యులు పరీక్షలు చేయగా లెక్సి ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఒసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివా(ఎఫ్ఓపీ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు తేలింది. 

ఇది అత్యంత అరుదైన వ్యాధి. ఇది వస్తే కీళ్ల దగ్గర ఎముకలు పెరుగుతాయి. ఫలితంగా కాళ్లు, చేతులు, వేళ్లు ఇలా శరీరంలో ఏ భాగాన్ని కదపడానికి వీలుండదు. చివరికి శరీరం రాయిలా కదలకుండా మారుతుంది. ఈ అరుదైన వ్యాధికి ఇప్పటి వరకు చికిత్స లేదు. ఈ సందర్భంగా చిన్నారి లెక్సి తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డ పరిస్థితిని వివరిస్తూ.. అవగాహన కల్పించే కార్యక్రమంతో పాటు చికిత్సకు సాయం చేయాల్సిందిగా విరాళాలు కోరుతూ వీడియో షేర్ చేశారు.  

 

 

Leave a Comment